Claire souffre d’un lymphœdème depuis sa naissance. À l’époque, aucun médecin n’avait la moindre idée de ce qui causait le gonflement de ses jambes et on lui a diagnostiqué à tort un pied bot. Aujourd’hui mère de 49 ans et brillante chef d’entreprise, elle raconte comment elle a fait face à sa maladie et appris à continuer à se battre. Lisez son histoire ci-dessous.*
*Il s’agit d’un témoignage personnel du patient qui ne reflète pas nécessairement les connaissances de JOBST ou l’état actuel de la science. En cas de symptômes, demandez toujours l’avis d’un professionnel de la santé.
Claire vit avec un lymphœdème primaire depuis l’enfance, et sa maladie s’est aggravée après la naissance de sa première fille. Bien qu’on ne lui ait pas posé le bon diagnostic au départ et qu’elle ait subi une liposuccion sans succès, elle a refusé de s’enfermer dans l’isolement. Aujourd’hui, elle gère sa maladie à l’aide de solutions de compression et souhaite sensibiliser au lymphœdème. Lors d’une conférence médicale, elle a même utilisé des bouteilles d’eau pour montrer le poids supplémentaire qu’elle porte au quotidien, dans l’espoir de susciter l’intérêt et d’inspirer d’autres personnes au sein de la communauté. « Je veux que d’autres personnes sachent qu’elles n’ont pas à se cacher. Il n’y a rien de honteux. Absolument pas. »
Si vous reconnaissez des signes et des symptômes similaires à ceux de Claire, consultez un professionnel de la santé afin de mettre en place le traitement adéquat. Pour l’instant, nous disposons d’informations utiles sur les maladies existantes et leur traitement potentiel.
« Je souffre d’un lymphœdème primaire depuis ma naissance. (…) Mais lorsque je suis tombée enceinte de ma fille aînée, c’est à ce moment-là que la plupart des gonflements sont apparus. (…) J’ai subi une liposuccion vers l’âge de 30 ans, qui n’a pas fonctionné. (…) Personne ne savait réellement de quoi je souffrais. Personne ne m’a soignée (…) Et j’ai finalement reçu un traitement lorsqu’ils m’ont mis en contact avec le professeur Dr K. qui m’a apporté son aide. »
« Imaginez trois bouteilles d’eau de deux litres que vous devez transporter dans un sac en plastique sur votre jambe. (…) Cela peut être très contraignant, vous vous sentez très seule, vous avez constamment l’impression de ne pas être comme les autres. (…) Mais en vieillissant, j’ai en quelque sorte banni tous ces sentiments. (…) Chacun est différent. Chacun a son fardeau à porter, le mien est le lymphœdème. »
« Si je n’avais pas eu ces bas, je serais probablement confinée à la maison à l’heure qu’il est. (…) J’ai une sorte de sensation de picotement lorsque je ne les porte pas et que je fais quelque chose. Je sens les picotements arriver comme s’ils me disaient : attention, tu dois mettre tes bas. C’est comme un sixième sens, je suppose. Mais vous devez les mettre. Cela vous fait du bien. »
« Je pense que cela vous pousse à dépasser vos limites car je n’aurais probablement jamais fait cela, même si je pratiquais la natation. Mais on se dit que ça a l’air génial, vous le faites avec d’autres personnes qui sont aussi dans votre situation et de ce fait, vous n’avez rien à cacher. (…) Je suis vraiment, vraiment émerveillée, vraiment satisfaite de tout le monde, ils se sont très, très bien débrouillés. »
