RENCONTRE AVEC DIDI

Didi ne se laissera pas abattre par un lymphœdème

Didi est une athlète et a toujours rêvé de devenir mannequin depuis qu’elle est enfant. Mais lorsqu’un lymphœdème s’est développé dans sa jambe gauche à l’âge de 12 ans, elle a pensé que cela pourrait être un obstacle à la poursuite de ses rêves. Didi a toutefois refusé de se laisser abattre et a tout mis en œuvre pour aller au-delà de ce qu’elle pensait être possible. Lisez son histoire ci-dessous.*

*Il s’agit d’un témoignage personnel du patient qui ne reflète pas nécessairement les connaissances de JOBST ou l’état actuel de la science. En cas de symptômes, demandez toujours l’avis d’un professionnel de la santé.

«⠀Qui a déjà vu un mannequin atteint de ma pathologie ? Personne.⠀»

Les médecins ont mis du temps à poser le bon diagnostic. Lorsque Didi a finalement appris qu’elle était atteinte d’un lymphœdème, elle a cru qu’elle devrait renoncer à ses rêves de mannequin. Mais sa détermination à réussir a surmonté ses doutes. Aujourd’hui, elle est une athlète accomplie, un mannequin professionnel et une ardente défenderesse de la sensibilisation au lymphœdème, en particulier chez les jeunes. « Si quelqu’un de jeune peut montrer aux autres personnes atteintes de cette maladie qu’elles peuvent vivre leur vie et ne pas se laisser arrêter par leur maladie, elles feront de même et pourront atteindre les objectifs ou les rêves qu’elles souhaitent réaliser. »

Obtenez le bon diagnostic

Si vous reconnaissez des signes et des symptômes similaires à ceux de Didi, consultez un professionnel de la santé afin de mettre en place le traitement adéquat. Pour l’instant, nous disposons d’informations utiles sur les maladies existantes et leur traitement potentiel.

« Je me suis rendu compte que cela faisait partie de mon identité et que je devais l’aimer autant que tout le reste. »

Didi, comment décririez-vous le lymphœdème ?

« C’est vraiment difficile de décrire la douleur dans ma jambe, car ce n’est pas une douleur normale. C’est vraiment bizarre. Ce n’est pas comme une douleur lancinante. Parfois ce sont des courbatures normales, mais le pire pour moi est une sorte de douleur pulsatile, comme si tout à coup je devais m’arrêter. (…) C’est comme lorsque vous vous trouvez à la fin d’une course et que vous essayez de pousser, pousser, pousser et que vous avez l’impression que vos jambes n’y arrivent plus, parce qu’il y a cette sensation qui monte dans vos jambes et qui vous force à ralentir. C’est ainsi que je le décrirais. Mais en dix fois plus intense. »

Comment cela impacte-t-il votre vie quotidienne ?

« Je me sens très fatiguée tout le temps car j’ai l’impression de devoir mettre une énergie supplémentaire dans tout ce que je fais. Je fais de l’athlétisme, donc ce que je mets dans ma jambe gauche est le double de l’énergie et des efforts que je mets dans ma jambe droite. Il est très difficile de vivre comme tout le monde. Je ressens également des douleurs dans toute la jambe, qui vont d’un engourdissement ou d’une courbature à une sorte de douleur pulsatile. Et j’ai du mal à dormir. Il m’est parfois difficile de rester immobile. C’est assez inconfortable d’avoir à gérer cela 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, parce que je ressens toujours quelque chose dans ma jambe. »

Comment gérez-vous votre maladie ?

« Quand j’ai eu 16 ou 17 ans, j’ai arrêté de porter des solutions de compression car je me disais que rien ne pouvait m’aider. (…) Mais j’ai ensuite recommencé à me préoccuper de ma santé. (…) Je m’efforce donc de les porter tous les jours, autant que possible. Et je porte également des solutions de compression nocturnes. Quand j’ai le temps, je mets aussi mon bandage [de compression ajustable]. J’utilise donc trois types de compression différents, et au moins l’un d’entre eux quotidiennement, afin de favoriser la remontée du liquide lymphatique. »

Que ressentez-vous par rapport à votre jambe ?

« Je ne ressentais pas beaucoup d’amour pour ma jambe. J’aurais aimé qu’elle soit détachée de moi. Je me disais qu’elle ne faisait pas partie de moi (…) Mais maintenant, je me suis rendu compte qu’il s’agit évidemment d’une partie de moi, d’une partie de mon identité et que je dois l’aimer autant que tout le reste. Et si quelqu’un essaie de dire le contraire, c’est son problème. »

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