Het is belangrijk dat de therapeut die een vrouw in de praktijk krijgt met, of na gynaecologische kanker, een volledig beeld krijgt van de medische behandeling die hieraan voorafgegaan is. De combinatie van de behandeling en de klachten die de vrouw ervaart, vormen immers het uitgangspunt voor het stellen van reële doelen binnen de therapie die wordt aangeboden. En dus ook voor de keuze van het juiste compressiemiddel.

Het was een bewuste keuze voor Froukje Potijk om in 2015 voor het Cancer Care Center in Amsterdam te gaan werken. “Als algemeen fysiotherapeut werk je erg in de breedte”, vertelt ze. “Ik wilde juist de diepte in, als oncologie- en oedeemfysiotherapeut. Als je je specialiseert, kun je de beste zorg leveren voor je patiënten.”

Een belangrijk aspect daarbij is integraal kunnen werken. Precies dat vond Annemarie Beintema zo waardevol toen ze in Zwitserland werkte met brandwondenpatiënten op de intensive care. “Daar leerde ik het grote belang daarvan”, vertelt zij. “Toen ik weer terugkwam in Nederland om te gaan werken als oedeemfysiotherapeut, zag ik hoe versnipperd de oncologische (na)zorg hier was. Dus ben ik mensen om mij heen gaan verzamelen om multidisciplinaire zorg te kunnen leveren, professionele zorgverleners die gespecialiseerd waren in oncologie. Samen konden wij de zorg in de volle breedte leveren aan mensen met kanker in alle fasen van het proces. Naast fysieke, ook psychosociale ondersteuning en complementaire zorg, plus aandacht voor de naasten. Zo ontstond het Cancer Care Center.”

Lymfoedeem bij gynaecologische kanker

In eerste instantie bood het Cancer Care Center vooral zorg aan vrouwen die werden getroffen door borstkanker. Inmiddels is het er voor mensen met kanker in de volle breedte. Ook vrouwen met lymfoedeem met of na gynaecologische kanker dus. “Het liefst zien we deze vrouwen zo snel mogelijk”, vertelt Potijk, “om direct preventief te kunnen optreden voordat de oedeemklachten zich manifesteren. Maar het is afhankelijk van de vraag of de arts die de vrouw behandelt ons kent en dat is helaas nog niet altijd het geval. Het gevolg is dat we deze vrouwen in een aantal gevallen toch pas zien als al sprake is van oedeemklachten.”

De specialist of verpleegkundige kan zorgen voor vroegtijdige verwijzing. “Maar er kan sprake zijn van schaamte bij de vrouw, vooral als het oedeem optreedt in de schaamstreek”, zegt Potijk. Afgezien daarvan, oedeem geeft wel een zwelling maar niet altijd pijnklachten. Soms is sprake van een stuwend gevoel in de lies of een zwaar gevoel in een been, maar meestal is het vooral zichtbaar. Je ziet dan bijvoorbeeld bij het uittrekken van een sok de afdruk daarvan. Door het ontbreken van pijn heeft de vrouw er niet altijd direct aandacht voor.”

Maar de waarde van vroege interventie is wel duidelijk, stelt Beintema. Ze zegt: “Het waardevolle van er vroeg bij zijn is dat we een adviserend gesprek met de vrouw kunnen voeren over het voorkómen van klachten. Niet iedere vrouw hoeft te worden behandeld. We sturen bovendien erg aan op zelfmanagement. Ons motto is back to vitality.”

Handelen op basis van de klachten

De vraag welke vorm van oedeem optreedt, hangt af van de soort gynaecologische kanker. “Bij ovariumkanker treedt vaak kort na de operatie onderbuik- of genitaal oedeem op”, vertelt Potijk. “Na de behandeling tegen baarmoederhalskanker begint de zwelling vaak in een van de bovenbenen, maar kan die zich vervolgens uitbreiden naar een of beide benen. Bij liesklierresecties kunnen ontstekingen ontstaan die ook weer oedeemvorming kunnen geven. Dan wordt het een vicieuze cirkel.”

De manier waarop de therapeut handelt, hangt dus ook af van de wijze waarop de oedeemklachten zich uiten. “In ieder geval start je met compressie”, zegt Potijk, “zwachtelen als er veel oedeem is, een compressiekous als het beperkter is. Gaat het om oedeem in het genitaal gebied of de lies, dan start je met een compressiebroek. Maar daartoe beperk je je niet, je kijkt met een helikopterblik naar alle klachten die de vrouw heeft: haar energie, haar voedingspatroon, of ze wel of niet kan werken, hobby’s en dingen die ze belangrijk vindt. Ook aandacht voor de leefstijl is al direct aan de start van de behandeling belangrijk. Zorgen dat iemand op gewicht blijft of wat afvalt, beenspieren versterken. Ik maak de hele leefstijl bespreekbaar: bewegen, voeding, zorgen voor jezelf. Eventueel betrek ik ook de diëtist of de ergotherapeut erbij.”

Volledig geïnformeerd

De vrouw komt in de praktijk op basis van een verwijzing. “Daarbij is het belangrijk dat we weten of er geopereerd en/of bestraald is”, vertelt Potijk. “Weten we dat niet, of weten we niet precies waar, dan moeten we dat eerst helder krijgen. De patiënt kan dit aan de verpleegkundig specialist in het ziekenhuis vragen of ik kan dit zelf doen. De arts te spreken krijgen is niet altijd eenvoudig, maar is ook niet altijd nodig. De vrouw heeft inzage in haar eigen dossier en daarin is alle relevante informatie te vinden.”

Die informatie is essentieel om eventuele risico’s te kunnen inschatten. Potijk geeft een voorbeeld: “Als alle lieslymfeklieren zijn verwijderd, is de kans op lymfoedeem groter. Maar dit is minder het geval als slechts de poortwachterklier is verwijderd. We leggen de vrouw altijd goed uit wat in beide gevallen de risico’s zijn. En vrouwen uit de hoog risicogroep vragen we vaker naar de praktijk te komen, om extra metingen te kunnen doen.”

Maar er zijn meer zaken om rekening mee te houden. “Soms zegt de patiënt geen compressie te kunnen verdragen”, zegt Potijk. “Dan is het zaak te achterhalen of dit echt niet mogelijk is, of dat ze het niet wil. Bij arterieel vaatlijden is het inderdaad niet mogelijk. Maar een vrouw kan het ook naar vinden om met compressiekousen voor iedereen zichtbaar patiënt te zijn. Wil iemand écht niet dan houdt het op, maar we proberen in overleg altijd tot een oplossing te komen. Zachtere kousen bijvoorbeeld, of tijdens de vakantie of bij een speciale gelegenheid overdag de compressiekous uitlaten en in de nacht bij te zwachtelen, bijvoorbeeld met een klittenbandsysteem. Natuurlijk snappen we dat iemand ook wel eens een dag echt geen zin heeft. Als je daarin meegaat, kan dat helpen.”

Eigen regie

Het is zaak dat de vrouw zo snel mogelijk weer in haar eigen omgeving kan functioneren. “De regie dient bij de patiënt te liggen”, zegt Potijk, “als behandelaar ben je de coach. Je instrueert de vrouw om zelf te kunnen zwachtelen of de compressiekousen of het klittenbandsysteem aan te kunnen doen. Je maakt duidelijk welke beweegactiviteiten mogelijk zijn. Al direct in de eerste fase van het contact ben je erop gericht te zorgen dat de vrouw zo snel mogelijk alles in eigen hand neemt. Eventueel kunnen we iemand ook voorstellen deel te nemen aan een oedeemgroep met lotgenoten. Niet iedereen wil dit, maar vrouwen kunnen er wel zien dat ze niet de enige zijn en leren van elkaars ervaringen.”

Eén ding is daarbij erg belangrijk, zegt Potijk afsluitend: “Zelfmanagement is alleen mogelijk als iemand er klaar voor is, dus je moet heel goed in de gaten houden wat iemand in elke fase van het proces aankan.”