Leven met een ‘nieuwe gezondheid’

Ruim tien jaar na haar diagnose baarmoederhalskanker heeft Kim Hulscher duidelijk een nieuwe balans gevonden. Ze heeft de gevolgen van de ziekte een plaats gegeven en voelt zich geen patiënt. Lotgenotencontact heeft hierin een belangrijke rol gespeeld. Voor lotgenoten is ze actief via de Stichting Olijf, en internationaal via ENGAGe.

In 2013 kreeg Kim Hulscher de diagnose baarmoederhalskanker. “Toen duidelijk was wat het was, werd me verteld dat ik curatief behandeld kon worden”, vertelt ze. “Ik zou een Wertheim-operatie krijgen en daarbij zouden ook lymfeklieren worden verwijderd. Pas achteraf kwam de vraag bij me op welke functie die lymfeklieren eigenlijk hebben. Daar heb ik toen verder niet echt bij stilgestaan. Na de operatie kreeg ik chemoradiatie en inwendige bestraling omdat ik uitzaaiingen had. Dat bleek met het oog op mogelijk lymfoedeem geen goede combinatie, maar dat wist ik toen nog niet. Het was me toentertijd niet verteld. Alleen dat ik direct het ziekenhuis moest bellen als mijn been plotseling dik zou worden.”

Na de behandeling probeerde Kim haar leven weer op te pakken. “Binnen een jaar was ik weer volledig aan het werk”, zegt ze. “Maar je hebt wel een nieuwe gezondheid gekregen en kijkt anders naar het leven. Aanvankelijk denk je nog dat je herstelt en dat je dan weer bent wie je was, maar je houdt blijvende klachten. Ik werkte altijd bij het Leger des Heils, in een beleids- en managementfunctie. Dat werk doe ik nog steeds, maar ik wilde ook actief worden bij Stichting Olijf, omdat ik behoefte had aan lotgenotencontact en ook andere vrouwen wilde ondersteunen.”

Lymfoedeem

In 2016 kreeg Kim twee keer achter elkaar wondroos. “Zelf denk ik dat dit het begin is geweest van lymfoedeem, dat dit iets heeft getriggerd”, zegt ze. “Maar ik sportte altijd best veel en ik denk dat dat me heeft geholpen om dit toch zo lang níet te krijgen.”

In 2018 ging het mis. Kim kreeg ontstekingen in haar been, waarna dit begon te tintelen. “Dat leek me wel een teken”, vertelt ze. “Aanvankelijk kreeg ik te horen dat ik niet bang hoefde te zijn dat het lymfoedeem was. Maar ik heb een paar laarzen die ik altijd min of meer als ijkpunt heb gezien. Als ik daar nog in kan, dacht ik, is het nog goed. Op een dag kreeg ik die niet meer over de kuit van mijn rechterbeen heen. Dat been zag er ook dikker uit. Ik werd onderzocht om trombose uit te sluiten en daarbij werd me wederom verteld dat ik me geen zorgen hoefde te maken om lymfoedeem. Maar ik wist dat er iets niet klopte. En inderdaad, het bleek wel degelijk lymfoedeem te zijn.”

Therapie en goed advies

Kim werd verwezen naar een lymfoedeemtherapeut. “Iemand met wie ik gelukkig direct een fijn contact had”, zegt ze. “Haar advies was: gewoon net blijven doen of het een normaal been is, blijven bewegen. Ze zei ook dat ik gewoon mijn benen kon scheren, iets waarover veel discussie bestond. Nog steeds trouwens, net zoals wordt gezegd dat je niet meer naar de sauna mag of op blote voeten mag lopen. Dit was het beste advies dat ik heb gekregen. Het was erg welkom en behulpzaam en ik deel het ook altijd met andere vrouwen.”

Na enkele maanden lymfedrainage kreeg Kim therapeutisch elastische kousen. “Dat was wel een terugslag”, zegt ze, “maar ik wist eigenlijk meteen dat ik geen zin had mijn kleding erop aan te passen. Ik zie meestal dat vrouwen dan een broek of een lange rok dragen, maar dat wilde ik dus niet. In het begin heb ik me er best boos om gemaakt dat mensen staarden of opmerkingen maakten, maar ik heb mijn keuze volgehouden. Wat wel lastig is, is dat ik altijd met mijn been omhoog moet zitten. Op mijn vaste plek op kantoor heb ik een voetenbank, maar bij overleggen moet ik een extra stoel pakken. Daar krijg ik wel eens commentaar op. Het is fijn als een lymfoedeemtherapeut dit kan ondersteunen. Dat maakt het makkelijker om dit te communiceren met je omgeving. Want het is nog steeds een drempel voor me en dat zou het niet moeten zijn. Autorijden is dus lastig. Staan ook, wat ik toch wel eens moet doen als ik een presentatie geef. Daarbij wil ik dan graag een mooie platte schoen dragen, maar dat is niet eenvoudig, sinds ik in 2021 ook een dikkere voet kreeg passen die mij niet. Natuurlijk was ik toen bang dat de kanker terug was – die angst heeft iedereen die het heeft gehad – maar het bleek weer oedeem, ook al werd dit ook nu weer in eerste instantie ontkend.”

Lotgenotencontact

Kim zegt 24 uur per dag compressie nodig te hebben. “Als ik thuiskom, doe ik meteen een compressiesysteem aan”, vertelt ze. “Dat heb ik ’s nachts ook altijd aan. Ik sport nog steeds vrij veel, tegenwoordig Pilates voor mijn benen. Dat is best zwaar, maar het doet wel wat voor me.”

Met haar lymfoedeemtherapeut kan Kim goed praten over hoe ze het best met haar lymfoedeem kan omgaan, maar ook over wat het voor haar betekent om het te hebben. “Hetzelfde geldt voor het lotgenotencontact bij de Stichting Olijf”, vertelt ze. “Afgezien daarvan: als ik daar niet mee in contact was gekomen, had ik veel langer niets geweten over lymfoedeem en er dus veel langer mee rondgelopen. In 2020 ben ik er voor veertien uur per week in dienst gekomen.  Als coördinator hou ik mij bezig met alles wat met het lotgenotencontact  en voorlichting te maken heeft. Presentaties geven ben ik gaandeweg minder gaan doen. Ik coördineer en ben dus verantwoordelijk voor de organisatie ervan. Daarnaast is het goed voor anderen om hun verhaal te vertellen. Wel moet je ver genoeg in het proces zitten om dat te kunnen doen.”

Internationaal actief

In 2018 leerde Kim ENGAGe kennen, het European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups. “Het is het netwerk van gynaecologische kankerpatiëntenorganisaties in Europa”, vertelt ze, “en het speelt vanuit het patiëntperspectief een rol in ESGO, de European Society fot Gene-Oncologists. Ik was er in 2018 als afgevaardigde van Olijf bij hun congres toen dit in Lyon werd gehouden en raakte daar bevriend met vrouwen die erin actief waren. Vorig jaar werd ik er benoemd tot co-chair voor een periode van twee jaar. In die functie ben ik verantwoordelijk voor projecten zoals congressen en met de ontwikkeling van brochures, die vooral van belang zijn voor landen waar niet veel informatie over gynaecologische kanker en de gevolgen daarvan beschikbaar is. Andere activiteiten hebben betrekking op de organisatie van de wereld oncologische gynaecologie dag in november, die dit jaar over stigma gaat, en met voorlichting.”

Kim heeft haar ‘nieuwe gezondheid’, zoals zij het noemt, geaccepteerd en voelt zich geen patiënt. “Ik heb mijn leven op die nieuwe gezondheid aangepast en op een gegeven moment denk je daar niet meer heel erg over na”, zegt ze. “Natuurlijk baal je soms van iets, maar ik leef gewoon en doe veel leuke dingen. Het contact met andere vrouwen die ook gynaecologische kanker hebben gehad is heel belangrijk voor me geweest en is dit nog steeds. En uit ENGAGe zijn zelfs nieuwe vriendschappen ontstaan.”

Wil je meer weten over Olijf? Ga naar naar www.olijf.nl