De jaarlijkse Wereld Lymfoedeem Dag op 6 maart biedt ons de gelegenheid om de aandacht op lymfoedeem te vestigen. In verschillende landen zijn er op die dag campagnes om patiënten, hun familie en vrienden, en zorgverleners voor te lichten.
Wereld Lymfoedeem Dag
De eerste Wereld Lymfoedeem Dag vond plaats in oktober 1994 en werd opgericht door het National Lymphedema Network in de Verenigde Staten. Lymfoedeempatiënten die een belangrijke bijdrage hebben geleverd aan de samenleving werden op deze speciale dag geëerd. Sindsdien is Wereld Lymfoedeem Dag uitgegroeid tot een wereldwijd begrip. Op deze dag willen we het belang benadrukken van vroegtijdige interventie, regelmatige controle, fysieke activiteiten en compressietherapie als de hoekstenen van oedeemtherapie.
Aandacht voor lymfoedeem bij kinderen
Dit jaar vestigen we extra aandacht op lymfoedeem bij kinderen. Terwijl de publieke bekendheid van lymfoedeem bij volwassenen toeneemt, blijft lymfoedeem bij kinderen een zeldzame en slecht herkende aandoening1. De meeste kinderen lijden aan primair lymfoedeem, veroorzaakt door de abnormale ontwikkeling van het lymfestelsel bij geboorte. Daarnaast kan lymfoedeem ook het gevolg zijn van syndromen aan andere orgaansystemen2. Dit is anders dan lymfoedeem bij volwassenen, waar secundaire oorzaken zoals o.a. kanker, trauma, infecties en obesitas de belangrijkste redenen zijn voor lymfoedeem. Hoewel de behandeling voor kinderen en volwassenen vergelijkbaar is, heeft de ziekte ook een aanzienlijke impact op de ouders1. Het hele gezin wordt namelijk betrokken wordt bij de diagnose en het behandelplan.
De specifieke behoeften van kinderen met lymfoedeem en hun ouders
Ouders spelen een essentiële rol in de begeleiding van hun kind bij het omgaan met lymfoedeem. Dit houdt niet alleen in dat ouders ervoor zorgen dat hun kind dagelijks compressiekousen draagt. Daarnaast zijn een dagelijkse routine, goede voeding, voldoende beweging en de nodige psychologische ondersteuning belangrijk. Omdat lymfoedeem chronisch van aard is, moeten ouders hun kinderen voorbereiden op een levenslange behandeling en hen tegelijkertijd bijstaan op weg naar een aangenaam en plezierig leven. Hoewel lymfoedeem zorg en begeleiding vereist, hoeft het geen beperkingen te veroorzaken om gelukkig te leven.
Bekendheid voor lymfoedeem bij kinderen
Kom samen met JOBST op om wereldwijd bekendheid te geven aan lymfoedeem bij volwassenen en kinderen. Maak op 6 maart van de gelegenheid gebruik om deze ziekte onder de aandacht te brengen bij familie en vrienden.
1 Moffatt C, Aubeeluck A, Stasi E, Bartoletti R, Aussenac C, Roccatello D, Quere I. A Study to Explore the Parental Impact and Challenges of Self-Management in Children and Adolescents Suffering with Lymphedema. Lymphat Res Biol. 2019 Apr;17(2):245-252.