Claire heeft al sinds haar geboorte lymfoedeem. In die tijd had geen enkele dokter enig idee wat de zwelling in haar benen veroorzaakte en werd de verkeerde diagnose van een klompvoet gesteld. Als 49-jarige moeder en succesvolle onderneemster vertelt ze nu hoe ze omging met haar aandoening en leerde hoe ze moest blijven vechten. Lees hieronder haar verhaal.*
*Dit is een persoonlijk verhaal verhaal van de patiënte en weerspiegelt niet noodzakelijkerwijs de kennis van JOBST of de huidige stand van de wetenschap. Vraag altijd advies aan een zorgverlener als je symptomen ervaart.
Claire leeft al sinds haar jeugd met primair lymfoedeem en haar aandoening verergerde na de geboorte van haar eerste dochter. Ondanks het feit dat ze aanvankelijk niet de juiste diagnose kreeg en een mislukte liposuctie onderging, weigerde ze zich af te zonderen van haar omgeving. Inmiddels heeft ze haar aandoening onder controle dankzij compressieproducten en wil ze meer bekendheid geven aan lymfoedeem. Op een medische conferentie gebruikte ze zelfs waterflessen om het extra gewicht te demonstreren dat ze dagelijks meesleurt, in de hoop interesse te wekken en andere patiënten in de community te inspireren. "Ik wil andere mensen laten weten dat ze zich niet hoeven te verstoppen. Het is niets om je voor te schamen. Totaal niet."
Als je symptomen herkent die lijken op die van Claire, vraag dan advies aan een zorgverlener om de juiste behandeling te starten. Intussen vind je hier nuttige informatie over de aandoening en de mogelijke behandeling ervan.
"Al sinds mijn geboorte lijd ik aan primair lymfoedeem. (...) Maar toen ik zwanger werd van mijn oudste dochter, werd de zwelling erger. (...) Toen ik ongeveer 30 was, onderging ik een mislukte liposuctie. (...) Niemand wist wat er aan de hand was. Niemand behandelde me, (...) totdat ik werd doorverwezen naar professor Dr. K. en ik zijn hulp kreeg."
"Beeld je drie flessen water van twee liter in die je in een plastic zak aan je been moet meesleuren. (...) Het kan heel beperkend zijn, je voelt je alleen, constant met het gevoel dat je er niet bij hoort. (...) Maar naarmate ik ouder word, laat ik die dingen min of meer achter me. (...) Iedereen is anders. Iedereen heeft zijn eigen bagage, de mijne is lymfoedeem."
"Zonder die verbanden zou ik nu waarschijnlijk thuis zitten. (...) Ik krijg een soort tintelend gevoel als ik ze niet aan heb en in beweging ben. Ik voel de tintelingen opkomen alsof ze me willen vertellen dat ik mijn kousen aan moet doen. Het is als een zesde zintuig, veronderstel ik. Maar je hebt ze nodig. Het doet je goed."
"Je moet jezelf pushen, want ik zou het waarschijnlijk nooit uit mezelf gedaan hebben, hoewel ik wel ga zwemmen. Maar je denkt: "Dat klinkt geweldig en je doet het met mensen die in dezelfde situatie zitten, voor wie je niets te verbergen hebt." (...) Ik ben echt verbaasd en blij met iedereen, ze hebben het echt heel goed gedaan."
